XXV Congreso Internacional sobre Derecho y Genoma Humano
Los pasados días 14 y 15 de mayo tuvo lugar la celebración de la edición número 25 del Congreso Internacional sobre Derecho y Genoma Humano en el Bizkaia Aretoa, en la ciudad euskaldún de Bilbao.
Una edición de especial importancia puesto que servía también como aniversario del cuarto de siglo de la existencia del Grupo de Investigación Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la UPV/EHU, pionero en Europa en abordar los aspectos jurídicos del genoma humano.
En ella se abordaron los aspectos más actuales en cuanto a materia jurídica del genoma humano y sus problemas, así como la perspectiva del recorrido histórico de la Bioética y el Bioderecho, los problemas éticos y jurídicos planteados por las tecnologías emergentes y los retos que plantean las enfermedades raras.
La asistencia de diferentes ponentes provenientes de ámbitos como la neurocirugía, las ciencias éticas, la hematología o el derecho científico, de procedencia nacional e internacional, hizo que la edición fuera todo un éxito.
Con motivo de celebración de este XXV Aniversario, la Cátedra de Derecho y Genoma Humano ha querido compilar todo este tiempo de investigación, estudio y divulgación en un libro titulado “25 años de innovación: Derecho, Ciencia y Tecnología”.
Nos gustaría destacar la conclusión a la que se llegó por lo que a enfermedades raras se refiere, y es que la investigación clínica para dichas enfermedades ha experimentado un avance exponencial en España. En concreto, casi el 11% de los ensayos clínicos realizados por la industria farmacéutica española, durante 2015 y 2017, fueron enfocados a la investigación de las enfermedades raras, en contraste con el 3’7% que se dedicó en el periodo de 2010 a 2014. También han sufrido un notable aumento el número de participaciones de centros de investigación y sanitarios para la realización de estos ensayos clínicos (incrementándose del 3’5% al 7’8%).
El resultado de estos incrementos se ve reflejado en el esfuerzo en materia de I+D que se traduce en la aparición de un mayor número de medicamentos que ayuden a tratar las enfermedades poco frecuentes. Una labor que obtiene estos buenos resultados gracias también a la participación de los pacientes en los propios procesos de I+D, puesto que al fin y al cabo, cuando hablamos de esta clase de enfermedades, las personas que mejor llegan a conocerlas son aquellas que las padecen.
Podemos resaltar, por tanto, que las compañías farmacéuticas invierten cada vez más en este tipo de patologías, puesto que hoy en día 4 de cada 10 medicamentos que ven la luz en la Unión Europea son destinados a paliar los síntomas de estas enfermedades poco comunes.
En este sentido, señala Farmaindustria que esperan que cuando el Reglamento UE 536/2014, sobre los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano sea plenamente aplicable, los “cuellos de botella” que dificultan que las compañías logren crear una red de centros especializados y el reclutamiento de pacientes se pueda realizar con mayor facilidad en toda la Unión.