La investigación biomédica y la nueva Ley de Protección de Datos

Los pasados 5 y 6 de marzo se celebró en Barcelona la XI Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica: Medicamentos Innovadores, Nanomedicina, Tecnología Sanitaria y Mercados Biotecnológicos. En este encuentro entre especialistas vinculados a la Biomedicina se presentaron distintos avances proyectados para la investigación biomédica mediante las tecnologías ómicas y la digitalización en el sector de la salud. Asimismo, en esta jornada se abrieron canales entre los asistentes para el asesoramiento u orientación individualizado por parte del Centro para el Desarrollo Tecnológico industrial (CDTI) con el fin de atender propuestas de proyectos de I+D+i a nivel empresarial.

Entre los temas más sonados de esta conferencia se encontraba la tramitación de la Ley Orgánica de Protección de Datos. Uno de los principios fundamentales de la nueva LOPD es el deber de información al interesado por parte del responsable del tratamiento. Este deber tendrá que efectuarse siempre de forma previa al tratamiento de los datos personales del interesado o paciente, tal como se recoge en el Título II. Esta premisa, constituye al mismo tiempo “una obligación para los responsables de los tratamientos, un derecho de los titulares de los datos y, muchas veces, supone la primera ayuda que tiene el ciudadano para poder ejercitar el resto de derechos que marca la Ley (Acceso, Rectificación, Cancelación y Oposición, entre otros derechos que incorpora)”.

Debido a cómo afecta esta materia, la industria farmacéutica está expectante de que el Congreso de los Diputados finalice la fase de tramitación parlamentaria de la nueva Ley Orgánica de Protección de Datos.

Por otro lado, una de las grandes dudas que suscita esta nueva normativa es qué metodología se quiere adoptar para alcanzar un equilibrio entre protección y tratamiento de datos de tal forma que no se frene la aplicación de la medicina personalizada.

Haciendo referencia a este tema, en la XI Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica, los principales líderes en materia de innovación en la industria farmacéutica dieron su punto de vista. Entre ellos, Humberto Arnés, director general de Farmaindustria indicó que “esperamos que con la tramitación se alcance el equilibrio necesario entre la protección de datos y el uso de estos en la investigación biomédica”. Por parte de Fenin, su director en Cataluña, Carlos Sisternas, añadió que “Europa va a destinar 1.249 millones de euros para facilitar la transformación digital y la evolución de la medicina personalizada”, por lo que los próximos años son cruciales para el devenir de este nuevo paradigma de la medicina, como recogen en este artículo de El Global.

Otra de las manifestaciones recogidas en el artículo citado es la de Jordi Martí, presidente de Asebio, quien explicó que “hace falta convicción de que la innovación disruptiva tiene plazos más cortos y es necesario comenzar a hablar de inversión más que de gasto; necesitamos comunicar a la sociedad el impacto de la innovación en su salud; y hace falta colaboración y confianza entre todos los agentes del sector”.

Ahora sólo nos queda esperar a que finalmente el Congreso de los Diputados resuleva sobre la tramitación de la Ley Orgánica de Protección de Datos y su aplicación para la medicina personalizada.