29/06: Día Europeo de la Esclerodermia
La Esclerodermia, también conocida como Esclerosis Sistémica, es una enfermedad de carácter crónico que afecta a varios órganos internos, piel, músculos y vasos sanguíneos. Incapacitante y de difícil diagnóstico debido a su amplia diversidad de síntomas, que pueden confundir a los médicos con otras enfermedades, esta enfermedad se origina a causa de un error del sistema inmunitario, ya que no reconoce el tejido corporal lesionado del sano, por lo que comienza a destruir el tejido sano.
Los síntomas más frecuentes de la Esclerodermia son el endurecimiento de la piel, la caída del cabello, las llagas corporales, los dolores en las articulaciones, las tumoraciones, la inflamación de extremidades, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Además de las manifestaciones puramente clínicas, la esclerodermia tiene un importante impacto emocional en quienes la padecen, por los cambios físicos que produce la enfermedad, incluso de fisonomía, que suelen ser duros de aceptar.
Esta enfermedad se encuentra dentro del grupo de enfermedades raras, ya que de cada millón de habitantes se diagnostican 25-30 nuevos casos. Y, actualmente, la Esclerodermia no cuenta con un tratamiento curativo ni preventivo, sino paliativo en el mejor de los casos.
Debido a lo variada que puede ser la enfermedad, no hay un tratamiento generalizado; sin embargo, en la actualidad se está tratando a los pacientes con quimioterapias en pastillas con genoxal para controlar la producción celular o el bosentán, con objeto de disminuir las úlceras que aparecen.
Por ahora, reciben el medicamento gratuitamente a través del sistema de sanidad pública, pero temen que los recortes sanitarios puedan afectarles.
En España hay 63 asociaciones que trabajan por y para la prevención, la difusión y la investigación de las enfermedades raras. Algunas de ellas son:
– FEDER
– Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
– Asociación Charge España
– Asociación de Enfermedades Raras en Canarias
– Asociación Gure Seneak (apoyo a familias con niños con enfermedades raras y/o situaciones especiales de discapacidad)
– Asociación Molinense de Enfermedades Raras
Hoy, 29 de junio como día de la Esclerodermia fue elegido en conmemoración de la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya línea artística se vio fuertemente influenciada por la esclerodermia que padeció.