21/06: Día mundial contra la ELA
ELA es la abreviación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como la Enfermedad de Lou Gehrig (por un jugador de béisbol de los Yankees retirado en 1939) o Enfermedad de Charcot. La ELA es una enfermedad degenerativa neuromuscular que se crea cuando las motoneuronas (células del sistema nervioso) disminuyen poco a poco su funcionamiento y mueren provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.
Aún se desconoce el por qué de esta enfermedad que afecta, principalmente, a personas de entre 40 y 70 años, sobre todo a varones entre 60 y 69 años, pero también puede aparecer antes e, incluso, a deportistas de élite. De cada 100.000 habitantes, cada año se producen dos nuevos casos. Por ejemplo, en España se diagnostican 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica al año.
Muchas asociaciones e investigadores trabajan cada año para dar a conocer la ELA, recaudar fondos para continuar investigando y así poder a ayudar a todas esas personas que se ven afectadas por esta enfermedad. Algunas de las asociaciones que trabajan para dar más visibilidad a la ELA son:
Asociación española de ELA
Desde 1990 trabaja a nivel nacional para sensibilizar a la ciudadanía sobre las consecuencias de esta enfermedad y apoyar a los pacientes, investigar y financiar sus estudios. También ofrece información sobre la prevención y los tratamientos.
Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Entidad privada sin ánimo de lucro fundada en 1999. Informa y conciencia a la sociedad y las distintas instituciones sobre las necesidades concretas de los afectados. Además, cuenta con un Departamento de Atención Social para sesorar a enfermos y familiares.
– Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Organización sin ánimo de lucro que se centra en la divulgación de información sobre la enfermedad y en la continuidad de su investigación.
ELA Principado
Desde su sede principal en Gijón, se presenta como entidad sin ánimo de lucro que ayuda a la asistencia de pacientes de ELA y sus familias para mejorar su calidad de vida a través de apoyo terapéutico.